Celia kreeg twee jaar geleden te horen dat ze een hersentumor heeft. Haar leven werd totaal op z’n kop gezet. Ondertussen heeft ze haar bestraling gehad en is hier herstellende van. Ondanks de zware tijd blijft ze optimistisch en ziet de positieve kant van alles wat er gebeurd. Ze deelt hier haar persoonlijke verhaal met Freshhh.
Hi Celia, bedankt dat we jou wat vragen mogen stellen en je jouw persoonlijke verhaal met ons wilt delen. Wil je ons eerst misschien iets vertellen over wie je bent, waar je vandaan komt en wat je doet?
Mijn naam is Celia Terwey, ik ben 24 jaar oud en woon in Almere. De vraag ‘wat doe je’ is momenteel nogal confronterend want op dit moment doe ik voor mijn gevoel niks. Dat is natuurlijk niet helemaal waar, want ik ben bezig met herstellen.
Laat ik in ieder geval eerst even vertellen wat ik heb gedaan. Ik ben anderhalf jaar geleden afgestudeerd en heb mijn HBO diploma in Hoger Toeristisch Recreatief Onderwijs behaald, oftewel toerisme. Tijdens mijn laatste twee schooljaren kwam ik erachter dat dit toch niks voor mij was, maar ik was vastberaden om mijn diploma te behalen en daarna te kijken wat ik verder zou gaan doen. Die plannen liepen alleen even iets anders. Verder speel ik volleybal, sport ik graag, wandel ik graag met mijn lieve hond en pas ik als bijbaantje op, op lieve kinderen.
Wanneer werd jouw hersentumor geconstateerd?
De eerste week van januari 2016 was een week die ervoor zorgde dat mijn leven op z´n kop gezet werd gezet. Maar het begon voornamelijk al een aantal jaren eerder, echter had ik het toen niet door.
Ik ging namelijk steeds slechter horen met mijn linker oor. Ik belde altijd met links en gaf dan mijn telefoon of de telefoon van mijn vriend de schuld dat ik niks kon horen “Dat stomme rot ding doet het weer niet goed!” riep ik dan nog. Mijn moeder noemde mij altijd oost Indisch doof, maar ook zij begon op te merken dat het niet goed horen, steeds erger werd. Op haar advies ben ik een Beter Horen winkel binnengelopen en heb ik een gehoortest gedaan. Hier kwam uit dat ik voor iemand van toen 22 jaar, toch wel erg slecht hoorde met mijn linker oor. Ik werd doorgestuurd naar een KNO arts en zo is het balletje gaan rollen.
Ik weet nog goed wat de KNO arts zei; We doen voor de zekerheid een MRI scan, maar ik verwacht niks geks te zien. Vlak na oud op nieuw lag ik daar in die scan, totaal onwetend over wat hieruit kon komen. Een week later zat ik weer bij de KNO arts; “Je hebt een hersentumor,” vertelde hij me. Vanaf dat moment staat mijn leven op z’n kop. Vanaf dat moment staat mijn leven ook een beetje stil, dat moment heeft echt álles veranderd.
Ik moest gaan accepteren en dealen met het feit dat ik een brughoektumor heb. Wat is een brughoektumor nou precies? Het is een tumor die zit op mijn gehoorzenuw, aangezichtszenuw en evenwichtszenuw aan de linkerkant in mijn hoofd. Dit zorgt ervoor dat ik doof ben links, soms de linkerkant van mijn gezicht niet voel, soms duizelig ben, altijd hoofdpijn heb en een flinke tinitus (fluit toon) in mijn linkeroor heb.
Jeetje wat heftig Celia! Hoe is die tijd verder verlopen?
Ik kreeg wat folders mee en werd doorverwezen naar een gespecialiseerd ziekenhuis. Dan krijg je vanuit het ziekenhuis twee opties: opereren of bestralen. Kiezen uit twee kwaden noem ik het. Want bij allebei de opties zitten risico’s en bij allebei de opties kunnen ze de tumor niet compleet verwijderen. Ik ben vervolgens eerst in het wacht en scan beleid terecht gekomen. Dit gaf mij eerst een half jaar de tijd, voordat er weer een nieuwe scan gemaakt zou worden.
Mijn moeder is natuurgeneeskundige en is er heilig van overtuigd dat wat het lichaam zelf creëert het ook weer zelf kan opruimen. Mijn lijf heeft die tumor gemaakt en mijn lijf moet dit ook weer kunnen afbreken. Mijn lieve mama is echt alles voor mij gaan uitzoeken wat wij zelf op alternatieve geneeswijze konden doen en ikzelf zat op dat moment vooral in de ontkenningsfase. Ik wist niet wat mij overkwam. Ik zat in mijn afstudeerperiode en had het gevoel dat alles langs me heen ging. Ik sloot me op, praatte er liever niet over en deed vaak alsof het er niet was. Maar dat houd je op een gegeven moment ook niet meer vol.
Mijn lieve familie en vriend hebben veel te verduren gehad, want alle woede, verdriet en nog duizenden andere emoties reageerde ik op hen af. Zij hebben mij echt uit de put getrokken en mij laten inzien dat dit niet het einde is. Dat we alles moeten aanpakken om te zorgen dat de tumor niet verder kon groeien en hopelijk zelfs zou doen krimpen. Ik ben sinds toen van alles gaan proberen op gebied van alternatieve geneeswijze. Bijvoorbeeld het gebruiken van wiet-olie, overstappen op een compleet veganistisch/plantaardig dieet, ik heb verschillende soorten therapieën gevolgd en vaak behandeld met de Total Reset Method van mijn moeder. Alles om ervoor te zorgen dat, dat kreng in mijn hoofd zou stoppen met groeien en zelfs zou gaan krimpen.
Hebben jullie pogingen tot genezen / het tegen gaan van verder groei van de tumor, geholpen?
Enige tijd heeft de tumor stilgestaan, tot aan het begin van deze zomer. Toen ben ik voor mijn gevoel even terug in de tijd gegaan, naar het moment dat ik daar bij die KNO arts zat. De tumor was gegroeid en flink ook. Wel 30% ten opzichte van een jaar terug en in je hoofd is dat veel te veel. Ik kreeg geen tijd meer van de arts en er moest actie ondernomen worden. Ik moest een keuze maken. Ik heb uiteindelijk gekozen voor de Gamma Knife bestraling in Tilburg, waarbij ze een frame hadden vastgeschroefd in mijn hoofd en dan in één bestraling met heel veel bundles tegelijk die tumor dwingen tot stoppen met groeien en hopelijk ook laten krimpen. Maar voor die bestraling heb ik eerst nog een andere operatie ondergaan . Een waarbij ze een drain hebben geplaatst onderaan mijn rug die uitkomt in mijn buikvlies, zodat het vocht uit mijn hoofd beter wordt afgevoerd. De tumor zorgde er namelijk voor dat mijn hersenvocht niet goed afgevoerd kon worden en dit drukte op mijn oogzenuwen en ik kampte elke dag met hoofdpijnen die steeds erger werden.
Hoe is het nu met je?
Nu zit alles erop, of nou ja, de behandelingen in ieder geval. Ik ben inmiddels alweer 1,5 maand aan het herstellen. Met een heel tegenstrijdig gevoel ben ik overal ingegaan, want ik heb zo hard mijn best gedaan om een bestraling te voorkomen. Dus het voelde een beetje alsof ik van mijn lichaam verloren had, maar ik wist dat ik geen keuze meer had. Dus ik ga gewoon een nieuwe strijd aan en dat is de strijd van herstellen en beter worden.
Heeft die tumor en het gehele traject jouw kijk op het leven veranderd?
Zeker weten! Het klinkt gek na alles wat ik heb meegemaakt maar ik kijk veel positiever tegen dingen aan. Ik was altijd een persoon die eerst uitging van het negatieve en dat is echt omgeslagen. Ik kan uit deze moeilijke tijden toch de positieve dingen halen en ben erachter gekomen dat ik eigenlijk een heel sterk persoon ben. Dit heb ik vooral te danken aan mijn lieve familie en vriend, want als er iemand altijd van het positieve uitgaat zijn hun dat wel! Ik hoop nu gewoon mensen te kunnen inspireren en te helpen met mijn verhaal. En ook al is mijn verhaal nog niet klaar, ik hoop het in de toekomst positief te kunnen afsluiten.
Heel krachtig en mooi hoe je toch nog steeds de positieve kant van het hele verhaal ziet,dat lijkt me echt ontzettend moeilijk!
Ja weet je, ik denk altijd maar zo: ‘Een mens draagt de lasten die hij of zij kán dragen.’ Dus ik kan dit aan en ga dit overwinnen. Ik denk dat ik dit misschien wel nodig had om weer vooruit te kunnen. En dat klinkt heel hard, ik bedoel wie heeft er nou een hersentumor nodig om verder te kunnen met z’n leven? Maar ik was hiervoor altijd boos ( en geloof me dat kan ik nog steeds zijn) en ontzettend negatief en trok met deze houding ook alleen maar negatieve mensen en dingen aan. Nu is dat volledig omgeslagen en voel ik me ook veel en veel krachtiger dan toen!
Hoe gaat/ging je omgeving dan eigenlijk om met het nieuws van je hersentumor en het hele traject waar je in belandde?
Zonder mijn lieve ouders, broertje, vriend en familie en had ik dit niet doorgekomen. Ik heb het altijd moeilijker gevonden om hun pijn en verdriet te zien dan het feit dat ik een hersentumor heb. Want ik was de rede van hun pijn en verdriet en ik kon dit niet wegnemen.
Ik ben heel dankbaar voor mijn lieve vriend die mij altijd heeft gesteund, onze relatie heeft echt wat te verduren gehad. We waren namelijk nog maar net een jaar samen toen we dit over ons heen kregen. Hij heeft mij er echter echt doorheen gesleept en we hebben ook heel veel geleerd op gebied van onze relatie. Hij wilde bijvoorbeeld zijn verdriet niet bij mij uiten, want hij vond dat ik al genoeg te verduren had en andersom was dit ook. Ik stopte het weg en hield me groot. De momenten dat dit dan even niet meer ging, heeft ons zoveel goede gesprekken gebracht waarbij we echt alleen maar meer tot elkaar gegroeid zijn.
En mijn lieve moeder, jemig wat moe(s)t ik zonder haar. Wij zijn voor mijn gevoel samen heel sterk geworden, waarbij de band van moeder/dochter echt verbeterd is. Want pfoe ruzies, meningsverschillen en discussies hebben wij moeten doorstaan. Maar mijn moeder gaat voor mij door het vuur. Ze heeft alles voor mij over, pakt alles met beide handen aan en sleept mij overal doorheen als het mijzelf even niet meer lukt. Ik kijk echt tegen haar op, wat een powervrouw!
En dan mijn broertje, twee handen op een buik zijn wij. Hij heeft het hele proces wel anders verwerkt dan bijvoorbeeld mijn moeder en vriend. Hij sloot zich van mij af, eigenlijk niet direct van mij maar wel van alles wat met mijn ziekte te maken heeft. Nu na alle behandelingen is hij er wel meer dan ooit voor me. Ik merk nu alles wat het hele proces bij hem heeft losgemaakt. Hij is ontzettend zorgzaam en lief voor me.
Ik heb wel echt gemerkt wat voor impact zoiets heftigs kan hebben op je omgeving. Mensen van wie je het niet verwacht staan voor je klaar en mensen die je nodig hebt laten je in de steek. Ook dit zijn weer mooie leermomenten. Je leert bijvoorbeeld op wie je kan bouwen en leert hulp aan te pakken die je aangeboden krijgt én ook echt nodig hebt. Ik merk wel dat het alles, vooral voor mijn familie, vooral de afgelopen periode er behoorlijk heeft ingehakt. Maar door ze te laten zien dat ik niet opgeef en weer mijn leven probeer op te bouwen hoop ik dat dit hun ook weer positieve energie geeft en vooral ook het vertrouwen dat het goed komt.
Je vertelde al iets over een plantaardig dieet. Hoe belangrijk zijn lichamelijke beweging en voeding op dit moment verder voor jou?
Ontzettend belangrijk! Ik heb sowieso altijd al gestruggeld met mijn gewicht en zelfbeeld. Ik heb allerlei diëten geprobeerd maar tevergeefs. Totdat ik ziek werd. Mijn moeder vertelde mij dat het misschien een idee was om compleet veganistisch te gaan eten. Dit omdat er in dierlijke producten groeihormonen zitten. En deze groeihormonen zijn nou net hetgeen dat ik niet in mijn lichaam wil hebben. Ik wilde natuurlijk absoluut niet dat die tumor verder zou groeien.
Dus van de een op de andere dag ben ik veganistisch gaan eten. Het was niet makkelijk maar ik hierld in mijn achterhoofd dat het goed voor mijn hoofd was en daardoor hield ik het wel vol. Ik begon het op een gegeven moment zelfs leuk te vinden. Ik had allerlei kookboeken gekocht en begon steeds meer te experimenteren in keuken. En weet je wat het leukste was? Ik viel erdoor af! Ik voelde me ondanks alle omstandigheden goed en verloor meer als 10 kilo! Waar ik het overigen natuurlijk helemaal niet voor deed, maar het was toch een leuke bijkomstigheid.
Sporten was daarnaast ook een echte uitlaatklep geworden. Ik heb in die periode van experimenteren krachttraining ontdekt en wat vond ik het gaaf om elke week zwaardere gewichten te pakken en de verbetering in mijn lichaam te merken. Mijn week zat standaard vol met sporten en bewegen. Maandag had ik volleybal training, op dinsdag deed ik cardio en krachttraining, woensdag weer volleybaltraining, donderdag weer cardio en krachttraining, op vrijdag of zaterdag had ik dan weer een volleybalwedstrijd en zondag deed ik, als ik nog zin had, weer een krachttraining. Wat nou ziek zijn!
Het werd uiteindelijk allemaal wel steeds moeilijker. Ik moest minder gaan trainen, werd duizelig met volleybal en had steeds meer hoofdpijn. Toen ik dan ook geopereerd moest worden en ik hoorde dat ik zeker 12 weken niks mocht doen was dit ook echt even een klap. Het niet kunnen sporten vind ik echt heel erg. Ik mis mijn team en mijn uitlaatklep. Mijn kracht is minder nu, mijn energielevel is extreem laag. Even met de hond lopen en ik ben al moe. Maar het gaat langzaam weer vooruit! Ik loop alweer zelfstandig met de hond, ga naar de sportschool om te fietsen en lichte oefeningen te doen, ben aanwezig bij de wedstrijden van mijn team en ga weer proberen langzaam aan mee te trainen.
Hoe kijk je nu tegen de toekomst aan?
De toekomst is nog wat onzeker en ik merk aan mijzelf dat ik niet in de angst moet gaan zitten. Angst voor bijwerkingen die kunnen komen van de bestraling, angst voor of ik ooit weer de oude wordt en als ik dit dat uit mijn hoofd heb gezet zie ik alleen maar goede dingen. In januari 2018 is het twee jaar geleden dat ik het nieuws kreeg. Voorlopig moet ik nog wel op controles komen en zullen ze nog scans maken. Maar ze kunnen pas na een half jaar zien of de bestraling echt effect heeft gehad en de bestraling zal nog zeker 2 jaar lang doorwerken. In Februari heb ik mijn eerste controle afspraak en MRI scan.
Ik ga nu vooral genieten van elk moment dat ik weer dingen kan doen. Ik ga weer sporten en volleyballen en ik hoop vooral andere mensen te kunnen helpen positiever in het leven te staan. Ze te coachen door moeilijke momenten heen en hoop dat mijn verhaal ze kan inspireren.
Bedankt lieve Celia dat je jouw persoonlijke verhaal met ons wilde delen. Heb je nog tips en adviezen voor mensen die hetzelfde meemaken op het moment?
Ga niet bij de pakken neer zitten! Bekijk de dingen die je wel kunt in plaats van de dingen die je niet kunt en borduur hier verder op. Leun op je vrienden en familie want dat mag! Blijf vooral praten over wat er in je omgaat. Door te praten en je niet in jezelf te keren voorkom je échte depressie gevoelens tevens krijg je door te praten met anderen niet het gevoel dat je er alleen voor staat. What doesn’t kill you makes you stronger!
Je kunt Celia volgen op Instagram en hier op Facebook.
Lees ook:
Via een oproep op Facebook vond topsportster Ginger(26) een nierdonor voor haar vader!
Yvette(29) heeft een zeldzame auto-immuunziekte, maar opende ondanks dat haar eigen winkel!