Yvette werd op haar 17e gediagnosticeerd met een zeldzame auto-immuunziekte namelijk: Systemische Lupus Erythematodus*. Echter heeft dit haar nooit klein gekregen. Ze staat positief in het leven en probeert te genieten van alle kleine en mooie dingen om haar heen. Sinds een jaar heeft ze haar eigen bedrijf Zoete Moed gestart en staat ze dagelijks haar prachtige winkel, heerlijke (en gezonde) lekkernijen te bakken. ‘Iedereen moet naar mijn mening gezond kunnen genieten, maar af en toe ook eens zalig zondigen!’
Hi Yvette, super bedankt dat we je mogen interviewen en dat je jouw verhaal wilt delen met onze lezers. Kun je misschien eerst iets vertellen over wie je bent en wat je doet?
Mijn naam is Yvette Wouters, ik ben 29 jaar oud en woon al mijn hele leven in Tilburg. Sinds 1 dec 2016 heb ik de keuze gemaakt om van mijn hobby mijn werk te maken. En dat is het vervaardigen van lekkernijen, zowel gezond als ongezond en daarom opende in mijn eigen zaak: ‘Zoete Moed’. Iedereen moet naar mijn mening gezond kunnen genieten, maar af en toe ook eens zalig zondigen! Je leeft immers maar één keer.
Je lijdt aan de ziekte Lupus, hoe werd deze bij jou geconstateerd?
Het was 2008. Ik was 17 jaar oud. Jong, sportief en in de bloei van mijn leven, dacht ik. Dit hield vrij snel op toen ik veel last kreeg van mijn handen. Mijn handen werden ineens dik en opgezwollen. Na een tijdje kreeg ik steeds meer last van andere kwalen, kon ik mijn eigen bed niet eens meer uit komen en moest ik zittend de trap af. Mijn moeder nam me toen mee naar de dokter. Van de dokter ging ik naar het ziekenhuis en in het ziekenhuis van arts naar arts. Wat ik had was een groot raadsel!
Ze noemen het de wolf in mijn lichaam.
Na en tijd koos ikzelf voor een aantal alternatieve geneeswijze zoals accupunctuur, massages, verschillende diëten etc. Dit leverde niks op dus later werd ik opnieuw onderzocht door een arts. Dit maal een van de oude stempel. Van top tot teen ging ik door de scanner en liet mijn bloed weer testen. Met een hoop verbazing werd uiteindelijk duidelijk wat er aan de hand was: Systemische lupus erythematodes (SLE).
Wow wat heftig! Kun je iets meer uitleggen over wat SLE precies inhoudt?
Ze noemen het de wolf in mijn lichaam. Lupus is namelijk letterlijk vertaald: Wolf. Ik werd gediagnosticeerd met deze auto-imuunziekte waarbij vrijwel alle organen kunnen gaan ontsteken. Een zeldzame auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem eigen organen en huid “aanvalt”.
Gewrichten zijn vaak als eerste de “sjaak” zoals ik dat noem. Helaas zijn er veel meer bijwerkingen waar je geen invloed op hebt. Een vlinderuitslag in het gezicht (bij mij gebeurt dit vooral als de zon geschenen heeft, en gelukkig is het nog niet blijvend), overgevoeligheid, huidreacties, nierafwijkingen, stoornissen in het zenuwstelsel en ga zo maar even door.
Momenteel zijn het bij mij vooral mijn gewrichten waar ik het meest last van heb. Mijn organen worden goed in de gaten gehouden. Heel af en toe gaan mijn nieren hun eigen gang. Echter gaat het al een aantal jaar heel goed en stabiel, AFKLOPPEN!
Heeft deze diagnose jouw kijk op het leven veranderd?
Ja, zeer zeker. Ik heb geleerd wat ‘accepteren’ een ‘positief proces’ is. En dat je daardoor weer leert genieten van alles. Je hebt het en het is niet altijd makkelijk, maar als je het een plek geeft, dan wordt het eigen.
Ik geniet nu meer, probeer te doen wat ik leuk vind (helaas gaat dat niet elke dag) en het leven zo mooi te maken zoals het kan. Soms zou ik wel willen dat ik nog meer kon genieten en mezelf soms nog iets verder kan pushen om leuke dingen te doen. Na een dag werken hang ik bijvoorbeeld graag op de bank en zo vergeet ik weleens dat het ook leuk is om gezellig met vriendinnen iets te doen. Maar herstel is voor mij natuurlijk heel belangrijk. Ik wil werken, maar dan moet ik er soms andere leuke dingen voor laten.
Ontzettend mooi en waarschijnlijk voor vele met een (chronische)ziekte herkenbaar, maar volgens mij heb je jouw grenzen al behoorlijk verlegd! Je hebt je eigen zaak opgezet joh!
Ja, na vele jaren leer je wel te vechten voor wat je wilt en om je grenzen te verleggen, maar óók om deze juist niet te vaak te overschrijden. Als ik bijvoorbeeld om niks begin te huilen, dan weet ik dat ik te ver ben gegaan en moet ik een stap terug nemen.
Ondanks dat ik er wel eens doorheen zit en ook bij vrienden en familie al 10 jaar bekend is dat ik lupus heb, loop ik er niet graag mee te koop. Ik vind mezelf niet zielig en ik wil ook niet dat mensen medelijden hebben. Vind het zelf al lastig genoeg en je wordt niet sterker van het medelijden van een ander.Ik zie het sinds een jaar zelfs als mijn kracht, de kracht van Zoete Moed. Een zaak die opgezet is met veel liefde en moed om het positieve uit mezelf te halen.
Heeft lichamelijke beweging en voeding eigenlijk invloed op jouw welzijn?
‘Beweging’ is een van de dingen die nooit zal ontbreken in mijn dagelijks leven. Elke dag, de ene keer thuis of buiten en de andere keer in de sportschool. Blijven bewegen zorgt ervoor dat ik soepel blijf en dat mijn gewrichten niet teveel belast worden. Ook houdt het me fit en energiek voor mijn werk!
Daarnaast is voeding is voor iedereen belangrijk. Echter voor mensen zoals ik, mensen met een reumatische aandoening, is het extra belangrijk om te letten op wat je eet. Veel suiker is voor niemand goed, het wakkert opnieuw ontstekingen aan en je lijf wordt er moe van. Maar ik ben een echte zoetekauw, dus ik geniet ook zeker wel eens van (mijn eigen) zoete lekkernijen!
Nu ik je even gesproken heb, ben ik heel erg benieuwd waar jij in jouw leven, nou het meest trots op bent.
Trots? Trots klinkt altijd meteen als een super compliment dat je aan jezelf moet geven en laat ik daar nou net niet zo goed in zijn. Maar het meest trots was ik eigenlijk wel toen ik mezelf op televisie terug zag bij het programma ‘Je zal het maar hebben’ op BNN vara. Op dat moment was ik net een maand of drie open met Zoete Moed. Het was enorm druk waardoor ik er maar weinig van genoot. Op een soort automatische piloot, ging ik door de dagen heen. Pas toen ik mezelf terug zag op tv dacht ik; Wauw wat stoer en gaaf! En ja, dat was ikzelf!
De reacties die ik naderhand kreeg waren ook heel bijzonder en zelfs een beetje overweldigend. Ik heb veel respect gekregen, ook van veel vaste klanten die toch nog even een keertje langs kwamen om te zeggen dat ze niet wisten dat ik lupus had, maar het concept en mijn zaak nu nog gaver vonden!
Lupus is natuurlijk een chronische ziekte en dat is iets waar je niet onderuit kan komen, toch sta je super positief in het leven, hoe is je dit gelukt?
Ook al kom ik er nooit meer uit, voor mij voelt het alsof ik al een groot deel heb overwonnen. Ik kan niet zeggen wat je moet doen om deze vorm van acceptatie te bereiken, iedereen is namelijk ander, maar ik kan wel vertellen wat ik heb gedaan om hier te komen.
Ik volgde vooral mijn gevoel. Dit lukt natuurlijk niet altijd en het is ook niet altijd de juiste richting, maar je leert hierdoor wel langzaam te accepteren. Ik zei altijd tegen mezelf: ‘Het is zoals het is, dus DEAL with it!’ Maak er iets van en probeer te doen wat je leuk vindt.
Ik heb natuurlijk de kans gekregen om van mijn hobby mijn werk te maken, Dit mede dankzij de BART de GRAAFF foundation. Zij hebben me eind 2016 verkozen tot ‘Bikkel van het jaar’, waarbij je als jongeren met een beperking de kans krijgt om je droom waar te maken. In een tijdsbestek van 3 weken had ik een ruimte, een locatie, een plan en het enige wat ik nog moest doen was ‘ja!’ zeggen. En dat was de beste opstap ooit! Hoe gaaf, en elke dag geniet ik weer als ik naar de winkel rijd. Dit heeft me dan ook echt mega gelukkig gemaakt.
Daarnaast heb ik al meer dan 7 jaar een hele fijne relatie met Frits. Hij is iemand die vanaf het begin begrip heeft gehad voor de situatie en de vele situaties die daarop volgden (zoals solliciteren met een chronische beperking, hypotheek voor het kopen van een huis, verzekeringen, kinderwens en noem maar op). Momenten waar je nooit bij stilstaat totdat je ermee in aanraking komt. Dus ook deze onvoorwaardelijke steun, heeft mij ontzettend geholpen.
Een lange reis met veel ups & downs zo te horen, maar hoe gaat het nu, vandaag de dag, met je?
Goed, en soms slecht. Zoals met iedereen eigenlijk. Ik vind het hard werken als onderneemster, maar ik krijg echt voldoening uit mijn werk. Mijn lichaam zegt nu af en toe wel eens ‘Ik wil niet vandaag!’ Maar ik moet de winkel wel gewoon openen. Dit zijn dingen waar ik het komend jaar wat mee wil doen, welke ik ik graag wil veranderen. Ik wil iemand die mijn komt assisteren en de winkel opent op dagen dat het even niet gaat. Maar ik wil natuurlijk wel iemand die net als ik, een grote liefde voor bakken heeft, dus dat wordt nog even goed zoeken!
Heb je nog tips en adviezen voor lezer die eenzelfde diagnose of een andere chronische ziekte hebben?
Praat over je gevoel, doe niet iets wat je niet leuk vind. Tegenwoordig zijn er veel mogelijkheden om ondanks je ziekte, toch in het diepe te springen en te kiezen voor jezelf en wat jíj leuk vindt. Blijf vooral bij jezelf en laat je niet teveel beïnvloeden door anderen. You can do this!
Mocht je het leuk vinden om Yvette haar bedrijf te volgen, kan dat hier op haar Instagram of Facebook. Wil je graag weten welke stappen ze heeft genomen om haar eigen bedrijf te starten, moesten we erbij vermelden dat je haar gewoon via haar social media kan contacten!
SLE (Systemische Lupus Erythematodus) en MCTD (Mixed Connective Tissue Disease) zijn vormen van zeldzame systemische auto-immuunziekten. De aandoeningen worden veroorzaakt door een verstoring in het afweersysteem. Meer informatie over beide ziektebeelden is te vinden op deze website.