Door een verstopping in haar darm, werd bij de geboorte van Kim (34) de ziekte ontdekt. Cystic Fibrosis (CF) staat ook wel bekend als de zogenaamde taaislijmziekte. Het is een erfelijke, chronische en helaas ongeneeslijke ernstige ziekte. Ik kwam in contact met Kim en ze vertelde me dat ze een longcapaciteit van 55% heeft. Ondanks de ziekte, laat ze zich niet uit het veld slaan. Waar de dokters dachten dat kim niet ouder zou worden dan 18, is ze ondertussen 34 en staat zo positief en ook heel sportief in het leven.
Ik stelde Kim een aantal vragen over de ziekte en haar leven.
Hi Kim, wat leuk dat ik je mag interviewen, kun je me uitleggen wat Cystic Fibrosis precies is?
Ieder mens heeft kliertjes in het lichaam die slijm afscheiden, dit slijm voert afvalstoffen af. Ook transporteert het verteringsstoffen van de alvleesklier naar de dunne darm. Bij cystic fibrosis (CF) patiënten is dit slijm door een genetische afwijking veel te taai, daarom word CF ook wel taaislijmziekte in de volksmond genoemd. Door dit te taaie slijm kunnen organen zoals longen, darmen, lever en alvleesklier hun werk niet goed doen met als gevolg het steeds slechter worden van deze organen. CF is een progressieve ziekte met een beperkte levensverwachting.
Wanneer wist je dat je deze ziekte had?
Bij mijn geboorte is het ontdekt, omdat ik een verstopping in mijn darmen had. De darmen van veel CF’ers werken helemaal niet of juist minder goed. Hier slikken wij dus ook dagelijks medicatie voor, net zoals voor een hele hoop andere organen zoals ik bij de vorige vraag vertelde.
Wat was je eerste reactie van jouzelf toen je leerde dat je de ziekte had? En hoe gaan jij en je familie hiermee om?
Ik ben er dus mee opgegroeid, toen ik kind was kon ik gewoon alles mee doen. Mijn ouders hebben me nooit als zielig of ziek behandeld en ik werd ook niet extra verwend. Ik was gewoon Kim. Het enige wat wel verschilde (met andere kinderen), waren de wekelijkse fysiotherapie behandelingen, de controles en de medicaties die ik moest innemen. Van CF heb je nooit vakantie. Deze dingen zijn nog steeds, vanaf geboorte, een dagelijks ritueel.
Heeft de ziekte je kijk naar het leven verandert? Of eigenlijk, kijk jij anders tegen het leven aan dan anderen?
Ik denk dat ik vooral een doorzetter ben geworden door CF. De ziekte is onvoorspelbaar en ziekenhuis opnames zijn niet te voorkomen. Als je weer uit het ziekenhuis komt moet je meteen alles weer vanaf het begin oppakken, zowel in het leven als bij je sport. Hard knokken om de verloren conditie en kracht weer terug te krijgen. Ook leef ik écht elke dag. Niet uitstellen wat je wilt doen als dat niet hoeft. Als je iets wilt doen, doe het dan. Leef nu, leef elke dag en geniet ook van de kleine simpele dingen in het leven. Ook al is dat heel cliché, maar zelfs die kleine dingen zijn niet altijd vanzelfsprekend.
Hoe belangrijk is voeding en training voor jou?
Heel erg belangrijk! In 2012 ging het erg bergafwaarts met mij. Veel opnames in het ziekenhuis en veel longinfecties. De longinhoud van CF patiënten wordt vaak slechter naarmate we ouder worden door de vele infecties. Ook ik kreeg hier dus mee te maken. Mijn longinhoud bleef achteruit gaan en ik kreeg deze niet stabiel dat ik 4 keer per week sportte.
Ik kon echter geen conditie opbouwen, omdat mijn saturatie telkens bij inspanning te hard daalde. Je lichaam moet te hard werken om je organen van zuurstof te voorzien. En daardoor kom je niet aan conditie opbouw toe. Mijn longinhoud schommelde toen rond de 40% en na een gesprek met mijn dokter hebben we toen besloten te gaan sporten met zuurstof. Een grote moeilijke stap, maar achteraf een goede keuze.
5 jaar geleden ben ik dus begonnen met keihard sporten met zuurstof. 2 keer per week opbouwend hardlopen, 1 keer per week spinning, 1 keer per week mountainbiken en 2 x per week fysio. Alles om de conditie en longinhoud stabiel te krijgen en als even zou lukken omhoog te krijgen.En dit lukte! Mijn conditie werd beter. Mijn opnames gingen van 6 keer per jaar naar 2 keer per jaar en van 3 weken, naar maar anderhalve week verblijf in het ziekenhuis. Mijn longinhoud werd beter en ik schommel nu rond de 55%.
Ook voeding is erg belangrijk, voordat ik zoveel sportte moest ik namelijk een paar jaar lang insuline spuiten. Mijn alvleesklier werkt minder goed door de ziekte en hierdoor kreeg ik suikerziekte. Iets waar veel CF’ers ook mee te maken krijgen. Door mijn vele sporten en letten op voeding hoef ik nu al ongeveer 2 jaar geen insuline te spuiten. Alleen tijdens opname wel, want dan ben ik minder actief en dan merk ik dat dus meteen aan mijn suikers dat ze veel te hoog zijn. Mede door de extra medicatie die je op dat moment krijgt.
Hoe sta je nu in het leven / hoe leef je nu?
Sporten is mijn leven!! En verder probeer ik echt een goede balans te houden tussen sport, rust, sociale dingen, het verdelen van mijn energie, luisteren naar mijn lichaam én genieten als het kan!
Wat wil je de lezers verder nog graag meegegeven?
Dat iedereen meer moet genieten! Iedereen is vaak druk met werken en alles eromheen en dat snap ik heel goed, maar geniet zodra je kan en geniet dat je de energie hebt om te kunnen werken! We nemen veel voor lief, vaak staan we te weinig stil bij hoe goed we het eigenlijk hebben.
Zijn er nog andere dingen die ik niet gevraagd heb en die je nog graag met de lezers wilt delen?
Cystic fibrosis is een ziekte met dodelijke afloop. Wij worden steeds zieker. Ze doen op moment hele goede en vele onderzoeken naar de ziekte en leren er steeds meer over, maar tot nu toe is er geen geneesmiddel. Onze enige echte optie is een longtransplantatie (en dit is niet eens voor iedereen een oplossing!) Een zeer moeilijke operatie en de laatste kans op een 2e leven, met lucht. Orgaan donatie is dus erg belangrijk. De wachtlijsten zijn ontzettend lang en de overplaatsing zou een hele hoop mensen helpen!
Vind hier meer informatie over Cystic Fibrosis.
Ben jij of ken jij iemand die ook graag zijn/haar verhaal wilt delen op Freshhh? Stuur dan een mailtje naar jip@imprint.amsterdam
Lees ook
Ben moest sporten om zijn ziekte te kunnen overleven!